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信游娱乐注册登录-拥有十多年临床经验的女医生,是如何看待帕金森病患的?

时间:2020-01-11 09:30:21

信游娱乐注册登录-拥有十多年临床经验的女医生,是如何看待帕金森病患的?

信游娱乐注册登录,本文由深圳市人民医院 神经内科 罗晓光主任医师原创

作为十多年帕金森专病的医生,我深深理解患者对于帕金森病的憎恨和无奈。

还在东北工作时,常有患者说“伟人都治不好的病,我又能怎么样”,还有一个患者对我说“罗医生,你给我确诊真是帕金森么,我儿子说了如果我是帕金森,他就从楼上跳下去”。

听到这些话我如鲠在喉,人类与帕金森的斗争从发现那天开始就没有停止过,最初所有能找到的药物都被用来尝试进行帕金森的治疗却徒费辛劳。

当代的病人比100多年前的病人甚至比20年前的病人都要幸运的多,不仅是因为我们有更多的有效的药物去抗衡疾病,也因为我们对抗疾病的方法从单一的口服药物拓展到dbs手术、无创神经调控的经颅磁刺激(tms),还有很多有效的康复护理,肉毒素注射等,越来越接近我们“减轻病人痛苦,最大限度保持病人独立自主能力”的目标。

而且人们对于疾病的认识越来越深刻,不仅对帕金森五彩纷杂的症状谱及其发生规律有了更充分的了解,其背后的生化生物机制的谜团也在逐渐揭开。这些都使得帕金森病的治疗从“无药可医”走向抗帕重器“美多芭”的发明,又从单一的一枝独秀的美多芭走向5大类抗帕药物的百花齐放,从仅靠口服用药的狭隘走向给患者带来第二次春天的dbs手术,并接着走向无创神经调控的tms。

这些治疗手段的不断丰富,武器库的持续壮大,无一不给人们更多的战斗力去抗帕治帕,帕金森病的治疗从“手无寸铁”迈入“长枪短炮”,治与不治的区别不仅是患者个人的生活质量的天壤之别,也影响着整个家庭的活力、中心和氛围。

然而我们仍需要改进、需要调整的是信念、是对疾病的态度,是患者相信医生共抗顽疾的决心,是走出“西药有毒,不能多吃”的认识误区,是对某些顽固症状需要费时费力进行调药的耐心和信心,是看到可能性较大的一面不会因噎废食能够正确选择的人生智慧,是坚决执行医生的方案,遭遇挫折也理解医学的不确定性,配合治疗绝不放弃的勇气和坚韧。

是放弃追问“为什么是我”而坦然接受和面对不完美人生的淡定从容。所有这些患者的性格、认知角度和人生观都直接影响着患者的长期治疗效果、间接影响着医生持续努力的意愿和周围人及社会的友善和支持。

因此所有慢性疾病的治疗,在人类尚不能逆转疾病、阻止疾病发展的今天,都离不开患者主动积极求治的愿望,对疾病知识的多多益善的掌握以及对与疾病争斗博弈过程的辩证理解及豁达心态。

● 药物治疗。有赖于基础生化、解剖科学的进展,迄今有5大类药物可以用来单独或联合应用治疗帕金森:包括替代疗法的左旋多巴类药物,这是未来10年都难以被超越的金牌药物、疗效仅次于左旋多巴的受体激动剂类、抑制左旋多巴外周代谢使更多药物进入脑内的comt酶类抑制剂、抑制多巴胺脑内代谢尽量保留住金贵的多巴胺存留在脑内的maob类抑制剂、以及老药新用的安坦、金刚烷等。

这些药物的单独使用或联合使用在帕金森的早、中期都极大的改善了患者的生活质量,帮助相当多的患者达到基本生活甚至继续工作的能力。

● 手术治疗。帕金森的手术其实起源于上世纪60年代,那时帕金森的有效药物实在太少,据说手术的发明十分偶然,一个帕金森患者罹患丘脑出血后,困扰其多年的震颤僵硬忽然不治而愈。

苦于无计可施、无药可用而又胆大心细的外科医生于是对那些饱受疾病摧残又无药可治的患者进行了外科手术尝试人为的损毁丘脑,竟然在某些患者竟然也取得了疗效。

但丘脑损毁一旦无效,损毁组织不能死而复生,也不能对治疗强度和模式进行调整,属于“一锤子买卖”也承担着风险。

大概90年代随着dbs技术(脑深部电刺激)的发明和推广,人们越来越认可dbs治疗帕金森的效果和优点。主要的优势集中于 1) 对帕金森的震颤僵硬行动迟缓等症状效果良好 2)手术微创,安全性高 3)可逆、可调节, 手术后对脑内电极治疗范围、强度和模式都能够比较方便无创的在体外进行调节,普通诊室内就能进行。

基于这些优点 dbs手术在我国也蓬勃的开展起来,并收到了很好的疗效。但dbs手术不同于一般腹部手术,后者在肿瘤切除后主要治疗就结束了,而dbs手术结束后治疗却刚刚开始,术后还需要长期进行程控(即调节机器参数)和药物调整与之配合,才能使dbs手术发挥最大的作用。

尽管如此,dbs并非十全十美,人类找到一个重型武器对抗疾病,欣喜之余却发现只能在一定范围内发挥威力,例如只有10%左右的帕金森患者适合手术,手术并不能根治疾病也不能阻止疾病的发展,术后仍然需要坚持用药,随着疾病的发展术后程控和调药必不可少, 手术不能解决所有的症状,术后的程控需要医生足够的耐心、精力和经验(我程控门诊一下午限号4个),也常常陷入迷茫,从医以来所有奇奇怪怪林林总总的症状都在与帕金森病魔的博弈争斗中间断露出面目,像斯芬克斯之谜一样诱惑又无解。

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